Cerebralna paraliza nije rečenica

Skleroza

Drago mi je što vas opet vidim, dobro moje! Danas želim podići tešku temu. Uglavnom će biti teško i bolno za one u čijoj obitelji odrasta “posebno” dijete. Govorim o djeci s cerebralnom paralizom. Ova bolest sve češće pogađa djecu, a ponekad utječe i na njihovu okrutnost. Nažalost, roditelji u sirotištu ponekad napuste ovu djecu, znajući da će biti osuđeni na doživotne muke s “inferiornim” djetetom koje će uvijek trebati pomoć i podršku, kao i liječenje.

Srećom, manjina tih roditelja, glavni dio još uvijek odlučuje baviti se dijagnozom-kaznom, liječiti, njegovati i, što je najvažnije - voljeti svoje dijete unatoč svemu, vjerujući u moć roditeljske ljubavi kao glavnog i najučinkovitijeg lijeka. I, znate, čuda se ponekad događaju! Na pitanje može li se u djeteta izliječiti cerebralna paraliza, što mnoge majke traže, pokušat ćemo pronaći odgovor danas.

Vi ste u opasnosti

Cerebralna paraliza nije samo kršenje motoričkih funkcija. Sve je mnogo dublje. Prije svega, ova bolest utječe na središnji živčani sustav. Zbog njezinih ozbiljnih poremećaja javljaju se karakteristična trzanja, nemogućnost održavanja ravnoteže, neujednačen hod, teškoće u govoru i mentalna retardacija.

Kao što možete vidjeti, bolest udara malog čovjeka sa svih strana, a on teško može izdržati te udarce. I kako, ako još uvijek ne zna stajati, a možda i nikada neće naučiti. Obično će majke naučiti da su njihove mrvice cerebralne paralize još uvijek u bolnici. Međutim, bolest se možda neće pojaviti odmah. Kao i jedan od mojih prijatelja. Nakon što je rodila lijepu malu djecu, 10 mjeseci nije znala da je njezin sin ozbiljno bolestan.

Igrao je ulogu i nisku kvalifikaciju i nepažnju liječnika. Sada se intenzivno tretiraju u inozemstvu, a na društvenim mrežama snažna mama stavlja fotografije sa svojim malim postignućima, koja su tako teška: naučili su sjesti, zagrliti majku, skupiti piramidu. Za roditelje djece s cerebralnom paralizom, ove aktivnosti koje su normalne za zdravu djecu su veliki koraci do pobjede nad okrutnom bolesti.

Bolesno dijete može se roditi i kod savršeno zdrave majke: s prematurnošću, višestrukom trudnoćom, prethodnim pobačajima. Čimbenici rizika su srčane bolesti majke, dijabetes, kao i toksoplazmoza, enterovirus, herpes, hepatitis, klamidija, kao i produljena intrauterina hipoksija fetusa. Kao što kažu, nitko od nas nije osiguran, pa pitanje liječenja cerebralne paralize kod djece na neki način utječe na svaku mamu.

Radi li operacija

Nemoguće je potpuno izliječiti ovu bolest. Tako kažu iskusni i kvalificirani liječnici. No, pravi su primjeri poznati kada je dijete, gotovo osuđeno na doživotno kretanje u invalidskim kolicima, naučilo hodati, a njegova se šetnja ne može razlikovati od hoda zdrave djece, au školi također uspijeva.

To se može nazvati pravim čudom, ali doista oni imaju mjesto u našem životu. Glavna stvar - na vrijeme, čak iu ranim fazama za početak liječenja. To bi trebao biti složen, uključuju različite fizioterapije, ortopedska terapija, ako je potrebno, možete i trebate odlučiti o kirurškoj intervenciji. Obično se takve operacije uspješno provode u inozemstvu.

Liječnici kažu da je djetetu moguće upravljati u dobi od oko 5-10 godina, kada je već formiran koštani sustav. Ponekad fizikalne procedure, iako daju primjetan rezultat, ne oslobađaju dijete od prekomjerne napetosti mišića, a to dovodi do deformacije i imobilizacije zglobova. U Rusiji postoje mnoge dobre klinike s kompetentnim stručnjacima s iskustvom u takvim operacijama. Njihovi pacijenti sada i ne mogu se razlikovati od zdrave djece.

Glavni lijek

Ipak, glavni liječnik djeteta s cerebralnom paralizom djeteta je njegova majka. Snaga njezine vjere i ljubavi može podići dijete na noge, u doslovnom i figurativnom smislu. Donijeti takvu "posebnu" bebu je ogroman test koji zahtijeva strpljenje i ustrajnost. Potrebno je razvijati i razvijati ne samo mišiće, nego i govor, koji u nekim slučajevima boli također jako trpi.

Važno je prilagoditi dijete suvremenom, ponekad vrlo okrutnom društvu, naučiti ga da komunicira i ne obraćati pozornost na podsmijeh i netaktična gledišta. Sada, mnoga djeca s cerebralnom paralizom uče u običnim školama, na sveučilištima, dobivaju dobre specijalitete i postaju stvarne osobnosti.

Dakle, dijagnoza cerebralne paralize nije ni na koji način razlog za odustajanje i početak bolesti. Da, njegov tretman je odličan posao i za dijete i za majku, i fizički i moralno. Ali samo oni koji vjeruju i djeluju su nagrađeni.

Nedavno sam obavio razgovor s osobom s invaliditetom. Mnogi ga znaju u našem malom gradu. Zove se Pavel, ima 25 godina, ruke i noge nisu dovoljno dobre. Pasha bez napora vozi bicikl, čak i zimi u gorkoj hladnoći. Radi kao programer u lokalnoj knjižnici i univerzalni je favorit na poslu. Pozitivan, druželjubiv, plavooki tip, živi apsolutno pun život, udaje se i sanja o tome kako naučiti voziti automobil. I znate, iz nekog razloga sam siguran da će uspjeti.

Drugi primjer je moj kolega. Djevojka s cerebralnom paralizom radi u našem uredu novina... kao slagač. I to je, usput rečeno, mukotrpan i naporan rad za ruke, za koje je uzet i bez probnog razdoblja. Samo njena neujednačenost hoda podsjeća na bolest, ali dugo vremena nismo obratili pozornost na te sitnice. Ima mnogo prijatelja i velikih planova za budućnost. Živahnost i predanost u tim ljudima veća je nego u nama, zdrava.

To je velika zasluga njihovih roditelja. I također terapeuti, terapeuti, učitelji i voljeni koji, korak po korak, do danas pomažu u prevladavanju bolesti. Cerebralna paraliza otvrdne, a djeca i njihovi roditelji podižu takvu snagu uma koja može samo zavidjeti. A snaga duha, kao što je poznato, dovodi do fizičke tvrđave. Ovo je odnos.

Čuda se događaju

Znam da se mnoge mumije i dalje nadaju da će jednog dana znanstvenici izmisliti čudotvornu medicinu za cerebralnu paralizu koja liječi dijete u kratkom vremenu i na kraju. Svi to čekamo s vama. U međuvremenu, bilo bi lijepo svaki dan izmišljati sve više novih načina da volimo svoju bolesnu bebu, a onda, možete biti sigurni da će se dogoditi čudo. Ako ste majka "posebnih" mrvica, molim vas da podijelite komentare kako prevladati bolest, koje tehnike koristite.

Recite nam o svojim malim pobjedama, radovat ćemo s vama, i netko će uzeti u obzir vaše vježbe i metode. Znaš, mi smo uvijek tu, a za nas nema druge djece. Pozovite djevojke, sestre i poznanike da se pridruže našem "majčinom bratstvu". Podijelite link na publikacije na društvenim mrežama. Radujem se novim u našim krugovima i, naravno, vama, redovitim čitateljima. Vidimo se opet!

Je li cerebralna paraliza izlječiva u djece?

Cerebralna paraliza (CP) je bolest koja je posljedica kompliciranog rada (na primjer, prijevremenog poroda, gušenja itd.), Ozbiljnih infekcija u neonatalnom razdoblju ili drugih utjecaja, pa čak i tijekom trudnoće. Radi se o oštećenju mozga, što dovodi do činjenice da se osoba suočava s problemom kontrole kretanja ili mentalnih sposobnosti. Je li liječenje cerebralne paralize kod djece? Mogu li se potpuno riješiti bolesti?

Značajke cerebralne paralize

Cerebralna paraliza je pojam koji predstavlja skupinu kroničnih bolesti koje karakterizira poremećaj središnje motoričke kontrole.

  • Oznaka "pedijatrijska" predstavlja razdoblje u kojem se bolest manifestira.
  • Pojam "cerebralni" određuje gdje se javlja poremećaj (u mozgu).
  • Pokazatelj "paraliza" kaže da bolest uzrokuje probleme s motoričkim sposobnostima.

Dijagnoza cerebralne paralize znači samo oštećenje mozga, tj. ne uključuje poremećaje kretanja uzrokovane poremećajima perifernih živaca ili mišića. Bolest se odlikuje slabim razvojem ili oštećenjem motornih (motoričkih) područja mozga, što dovodi do nedovoljne kontrole kretanja, pogrešnog položaja trupa i ekstremiteta. Cerebralna paraliza počinje se manifestirati u prvih nekoliko mjeseci ili godina života (obično u prvoj godini), ali se s godinama ne pogoršava.

Oblici cerebralne paralize

Danas se određene vrste bolesti prema prirodi poremećaja kretanja svrstavaju u 4 široke kategorije.

Spastički oblik

Utječe na oko 70-80% bolesnika. Karakterizira ga stvrdnjavanje i spastičnost mišića u zahvaćenim dijelovima. Ona je, pak, podijeljena na sljedeće vrste:

  • diplegija - udovi su obostrano pogođeni;
  • hemipareza - zahvaćeni su udovi na jednoj strani tijela;
  • triparesis - zahvaćeni su i donji i jedan gornji ud;
  • quadroparesis - zahvaćena su sva četiri uda.

Hiperkinetički oblik

Karakterizirani su nenamjernim sporim kružnim pokretima, koje obično izvode ruke, stopala ili svi udovi. Ponekad su zahvaćeni mišići lica, jezik, što dovodi do grimasa, itd. Nenormalni pokreti se zaustavljaju u snu. Ovaj oblik bolesti pogađa oko 10-20% bolesnika.

Ataksični oblik

Ovaj oblik je rijedak, uglavnom utječe na percepciju ravnoteže i duboku osjetljivost (propriocepciju). Pacijentovo hodanje je obično nestabilno, slabe koordinacije pokreta, a noge su neobično udaljene. Kada se slobodno kretanje može pojaviti podrhtavanje. Oko 5-10% pacijenata pati od te bolesti.

Kombinirani oblik

Ovaj tip je predstavljen kombinacijom različitih oblika bolesti. Najčešća kombinacija je spastični + hiperkinetički tip.

razlozi

Mozak djeteta u embrionalnom razdoblju iu prvih nekoliko mjeseci života još je nezreo, nerazvijen, ima vrlo ograničen broj odgovora s kojima može reagirati na oštećenja. Drugim riječima, štetni čimbenici uzrokuju značajne promjene. Uzroci se mogu podijeliti u sljedeće kategorije.

  • Prenatalni čimbenici koji se javljaju tijekom trudnoće uključuju različite infekcije, rendgenske zrake, posebno ozračivanje abdomena, izloženost toksičnim tvarima i lijekovima. Ti su uzroci najrizičniji, osobito tijekom prva 3 mjeseca trudnoće.
  • Perinatalni - nepovoljni uvjeti koji se javljaju tijekom porođaja - svi čimbenici koji pogoršavaju dotok krvi u mozak fetusa opasni su. Primjerice, dugo, višestruko, prerano rođenje, ozljeda djeteta tijekom poroda.
  • Postnatalno - pojavljuje se u prvim tjednima nakon rođenja - novorođenče je izloženo riziku pojave žutice zbog nekompatibilnosti Rh faktora, osobito tijekom ponovljenih trudnoća. Sljedeći problemi uključuju moždano krvarenje, zarazne bolesti, jer krvno-moždana barijera u tako kratkom razdoblju nakon rođenja još nije formirana, toksini lako prodiru u mozak.

pogled

Prognoza koja određuje je li moguće izliječiti cerebralnu paralizu kod djeteta ovisi o vrsti bolesti, stupnju oštećenja udova i mozga. Svi bolesnici s cerebralnom paralizom - mala djeca, adolescenti, odrasli pacijenti - promatraju liječnici i rehabilitiraju se tijekom cijelog života.

Znake upozorenja treba analizirati u sljedećim aspektima:

  • pojavljuju li se odstupanja tijekom ponovljenih provjera;
  • procjenu prirode odstupanja - patološke prirode ili mogućnosti njihovog razmatranja, kao varijante individualnog razvoja;
  • postoji li rast nepostojanja promjena u razvoju ili, obrnuto, postoji tendencija njihovog smanjenja.

Je li moguće izliječiti bolest?

Odgovor na pitanje cjeloživotne cerebralne paralize (da li je ova bolest izlječiva ili ne) temelji se na činjenici da je to stanje uzrokovano nepovratnim oštećenjem određenih dijelova mozga koji su važni za pravilno kretanje i pozicioniranje tijela. Iz ove definicije slijedi da se njezin glavni uzrok - nepovratni poraz - ne može izliječiti. Ali to ne znači da ne postoje učinkovita sredstva za pomoć pacijentima s ovom bolešću.

Unatoč činjenici da čak i moderna medicina ne može pozitivno riješiti problem - liječiti cerebralnu paralizu u djeteta, može poboljšati svoj tijek i, posljedično, kvalitetu života. Ne postoji standardni postupak, svakom pacijentu je potreban poseban pristup, tj. liječiti bolest treba biti pojedinačno. Cilj terapije je smanjiti poremećaj pokreta pacijenta, razviti njegovu opću osobnost i vještine kako bi imao priliku voditi puni život što je više moguće, kako bi bio što neovisniji.

Metode rehabilitacije

Glavna metoda liječenja bolesti su tehnike rehabilitacije. One uključuju:

  • Vojta-terapija - refleksna lokomocija, koju je razvio prof. V. Vojta;
  • Bobat terapija;
  • Kabat sustav;
  • Metoda Andrasa Petea;
  • sinergistička refleksna terapija - metoda V. Pfaffenroth.

Wojta terapija

Najčešće se koristi u dojenčadi i maloj djeci, jer ne zahtijeva svjesnu suradnju. S tim u vezi, metoda se odnosi na najučinkovitiju, istovremeno primjenjivu. Iako pozitivan odgovor na pitanje predviđanja cerebralne paralize (je li moguće izliječiti bolest), ova terapija ne može, može značajno smanjiti manifestacije poremećaja kretanja.

Postavljanjem djeteta u dobro definirani početni položaj, poticanjem tzv. "Okidačkih zona", postiže se indukcija refleksnih (urođenih) modela motora potrebnih za fiziološko kretanje. Tako je dijete “opremljeno” osnovnim stereotipom pokreta, koji se očituje puzanjem, prevrtanjem. Iako se ne diže i ne okreće, mišići se aktiviraju izometrijski, protiv otpora, u takvom nizu i stupnju kao što se događa tijekom normalnog kretanja.

Bobat terapija

Ova metoda liječenja, za razliku od gore spomenute refleksne lokomocije, zahtijeva izravno sudjelovanje djeteta. Suština terapije sastoji se u konzistentnom traženju nepoželjnih pozicija, tj. odredbe koje dovode do nerazmjernog povećanja tonusa mišića i naknadne nepravilne reprodukcije pokreta. Uklanjanjem tih pozicija uz pomoć treninga, ispravni pokreti su izazvani u skladu s razvojem ljudskih motoričkih sposobnosti.

Svrha metode je promijeniti abnormalni tonus mišića u područjima koja utječu na vlastiti motorički kapacitet udova (glava, vrat, čvor ramena, torzo, zdjelica). To se, između ostalog, može postići stavljanjem djeteta u udoban položaj (na primjer, u položaj u kojem se nalazi u maternici).

Specijalni alati i cilindri često se koriste kao pomagala u Bobat terapiji.

Kabat sustav

Ova tehnika također zahtijeva suradnju djeteta. Usredotočuje se na pokrete koji se odvijaju istodobno s rotacijom. Pokret je stimuliran istezanjem mišića, primjenom otpora i pritiska na njih. Grupe mišića su uvijek aktivirane, svaki mišić obavlja svoju funkciju.

Metoda Andrasa Petea

Sustav Andrasha Petea temelji se na pedagoškom i rehabilitacijskom obrazovanju djece s motoričkim i mentalnim invaliditetom. Riječ je o složenom jednodnevnom obrazovnom procesu u kojem se najveći naglasak stavlja na inicijativu i aktivnost djeteta.

Vježbe se sastoje od jednostavnih zadataka koji se izvode na temelju ritmički dodijeljenih naredbi. Djeca rade s raznim alatima, posebnim drvenim namještajem. Program rehabilitacije provodi se u 7-8 sati, u skupinama koje se sastoje od oko 8 osoba, što je dobar poticaj.

Sinergistička refleksna terapija

Ovaj terapijski pristup uključuje poznate moderne i popularne oblike refleksologije, od kojih je dr. V. Pfaffenrot odabrao određene elemente. Stvorio je kombinaciju metoda refleksne terapije, stvarajući tretman koji kombinira elemente različitih tehnika rehabilitacije:

  • akupresure;
  • refleksna;
  • masaža ruku, stopala, glave;
  • klasična osteopatija;
  • Kiropraktika;
  • miofascijalne tehnike;
  • terapija satenom;
  • modeliranje korekcije patološkog položaja kralježnice i ekstremiteta.

Istovremena upotreba različitih metoda refleksivnog liječenja dovodi do uzajamno povećavajućeg (sinergističkog) učinka koji osigurava globalni utjecaj CPT-a na sve sustave i organe. Jedan postupak sinergističke refleksne terapije traje u skladu sa stupnjem oštećenja 15-30 minuta. Liječenje se provodi u približno 10-dnevnim ciklusima, što donosi kumulativni učinak.

Medicinske metode

Kada se cerebralna paraliza preporuča uzeti nootropiju - lijekove za poboljšanje metabolizma u mozgu - "vitamine za mozak". Oni uključuju Encephabol, Oikamid, Enerbol, Tanakan, itd. Ovi lijekovi se mogu uzeti kod kuće, ali nakon odobrenja liječnika. Nemoguće je propisati lijekove za kućnu uporabu!

Botulinum toksin

Botulinum toksin je tvar koja blokira prijenos stimulacije živaca na mišiće. Pruža djelomično, vremenski ograničeno opuštanje mišića. Ovaj učinak primjenjuje se na mjestu gdje se provodi prijenos živčane stimulacije na neuromuskularnu sinapsu. Lijek koji se koristi u liječenju cerebralne paralize sadrži biotehnološki pripremljen, pročišćeni botulinum toksin A-hemaglutinin, koji se isporučuje u suspenziji i mora se razrijediti prije uporabe. Učinak primjene ne pojavljuje se odmah - ovisno o prisutnosti blokiranja neuromuskularnih završetaka, javlja se oko 4-7 dana.

Trajanje učinka je promjenjivo, ovisi o mnogim čimbenicima.

Značajni faktori djelotvornosti za upotrebu botulinum toksina uključuju:

  • razinu doze;
  • terapeutsku učinkovitost specifične serije lijeka;
  • reaktivnost pacijenta.

Ne presudni, ali važni čimbenici:

  • trajanje distonične kontrakcije;
  • prethodno kirurško liječenje.

U idealnom slučaju, dobar terapeutski učinak traje oko 3 mjeseca (uobičajeno trajanje je 8-12 tjedana).

Ovaj tretman smatra se sigurnim, njegov najveći nedostatak je visoka cijena lijeka. Sljedeći minus je injekcijski oblik davanja, koji je posebno problematičan kod male djece, jer uključuje veći broj injekcija potrebnih za zahvaćanje cijelog mišićnog lanca, te privremeni učinak ako nema intenzivne rehabilitacije.

Kirurške metode

Liječenje bolesnika s cerebralnom paralizom uključuje ortopedsku kirurgiju. Posebno se preporučuje za spastički oblik bolesti, kada može imati koristi od ortopedskih operacija na spastičnim mišićima. Također možete brzo riješiti probleme s mišićno-koštanim sustavom (osobito s porazom kuka, zgloba koljena).

Glavni kirurški zahvati:

  • Produžavanje mišića i tetiva - osobito aduktora i fleksora bedara, telećih mišića. Nedavno je Ahilova tetiva često produljena.
  • Korektivni kirurški zahvati - artrozeza, na primjer, zgloba kuka s njegovom dislokacijom, kirurška korekcija prema Griceu kako bi se minimalizirao planarni položaj stopala.

Metode kompenzacije

Ako dijete ima razvijeni oblik cerebralne paralize, potrebno je koristiti pomoćna i protetska pomagala, u skladu s individualnim potrebama pacijenta. One uključuju:

  • ortozu;
  • podesivi uređaji za sjedenje, vagone itd.

Njihov je cilj nadoknaditi poremećaje mišićno-koštanog sustava, minimizirajući njihov utjecaj na svakodnevni život pacijenta.

Briga za bolesnike s cerebralnom paralizom treba biti sveobuhvatna, uključivati ​​liječenje komplikacija i povezanih problema, njihova rješenja uz sudjelovanje mnogih stručnjaka:

  • neurolog;
  • ortopedska;
  • oftalmolog;
  • Specijalist ORL;
  • psihijatar;
  • neurokirurg;
  • gastroenterolog;
  • psiholog;
  • logoped;
  • endoterapevta;
  • učitelj;
  • specijalist za održavanje protetskih radova;
  • socijalni radnik, itd.

Rezultati liječenja ovise o ranoj dijagnozi, razmjerni su kvaliteti i složenosti rehabilitacije.

Nova klinička istraživanja i nada za liječenje cerebralne paralize

Svjetski stručnjaci ulažu svoje nade u staničnu terapiju na temelju popravka oštećenog tkiva. Matične stanice prisutne u krvi iz pupkovine imaju tu sposobnost.

Klinika Medicinskog centra Sveučilišta Duke (SAD) provodi studiju koja može dati pozitivan odgovor na pitanje je li cerebralna paraliza izlječiva u djece. Kao dio studije, krv iz pupkovine je intravenski injicirana 150 djece s cerebralnom paralizom. Liječnici su potvrdili da hematopoetske matične stanice mogu smanjiti ukočenost mišića, poboljšati pokretljivost i govorne sposobnosti djece.

"Iz dosadašnjih iskustava s dječjim bolestima mozga, postalo je poznato da hematopoetske matične stanice migriraju u mozak nakon ubrizgavanja, gdje aktiviraju oštećena područja", kaže dr. Joanna Kurtzberg, voditeljica programa za dječju krv i koštanu srž na Sveučilištu Duke Vjerujemo da će se ovaj uspjeh promatrati u djece s cerebralnom paralizom. Još nije poznato koliko će stanica trebati primijeniti, je li krvotok najprikladnija alternativa, u kojoj dobi je ova terapija najučinkovitija. No ostaje činjenica da krv pupkovine može osigurati procese ozdravljenja u tkivu mozga.

O tome svjedoči slučaj 2-godišnjeg američkog dječaka s cerebralnom paralizom, čija mu bolest nije omogućila normalno komuniciranje, hodanje. Nakon što je uvela vlastitu krv iz pupčane vrpce, zdravlje djeteta se toliko poboljšalo da su neki simptomi potpuno nestali. Postupno stvara nova postignuća. Stručnjaci na Sveučilištu Duke, koji su odlučili koristiti ovu vrstu liječenja, vjeruju da će u dobi od 7 godina dječak u potpunosti nestati znakovi cerebralne paralize.

U zaključku

Danas se cerebralna paraliza smatra neizlječivom bolešću. Međutim, njezini se simptomi mogu ublažiti kako bi se dijete moglo integrirati u svakodnevni život. Osim toga, tekuća istraživanja usmjerena na proučavanje djelovanja matičnih stanica daju nadu za mogućnost potpunog izlječenja bolesti u budućnosti.

5 štetnih mitova o cerebralnoj paralizi

Dijagnosticiran mi je cerebralna paraliza (cerebralna paraliza) od rođenja. Točnije - od dobi od jedne godine (otprilike tada liječnici su konačno utvrdili što mi se nazivalo). Završio sam specijalnu školu za djecu s cerebralnom paralizom, a nakon 11 godina došao sam tamo raditi. Od tada je prošlo 20 godina... Po najskromnijim izračunima, znam, više ili manje blisko, više od pola tisuće DTsPshnikov. Mislim da je to dovoljno da se razbiju mitovi da su oni koji su suočeni s ovom dijagnozom prvi put skloni vjerovati.

Mit jedan: Cerebralna paraliza - ozbiljna bolest

Nije tajna da su mnogi roditelji, nakon što su čuli tu dijagnozu od liječnika, šokirani. Osobito u posljednjih nekoliko godina, kada mediji sve više govore o osobama s teškom cerebralnom paralizom - o korisnicima invalidskih kolica s lezijama ruku i nogu, nerazgovjetnim govorom i stalnim nasilnim pokretima (hiperkineza). Oni nemaju pojma da mnogi ljudi s cerebralnom paralizom normalno govore i hodaju samouvjereno, a sa blažim oblicima se uopće ne ističu među zdravim. Odakle dolazi taj mit?

Kao i mnoge druge bolesti, cerebralna paraliza varira od blage do teške. Zapravo, to nije čak ni bolest, nego čest uzrok brojnih poremećaja. Njegova suština leži u činjenici da su tijekom trudnoće ili porođaja u djetetu zahvaćeni određeni dijelovi moždane kore, uglavnom oni koji su odgovorni za motoričku funkciju i koordinaciju pokreta. To uzrokuje cerebralnu paralizu - kršenje pravilnog rada pojedinih mišića, sve do potpune nemogućnosti da ih se kontrolira. Liječnici imaju više od 1000 čimbenika koji mogu potaknuti taj proces. Očito je da različiti čimbenici uzrokuju različite posljedice.

Tradicionalno, postoji 5 glavnih oblika cerebralne paralize, plus mješoviti oblici:

Spastička tetraplegija je najteži oblik kada pacijent ne može kontrolirati svoje ruke ili noge zbog prekomjerne napetosti mišića i često pati od jakih bolova. Ona pati samo 2% osoba s cerebralnom paralizom (u daljnjem tekstu: statistika je preuzeta s interneta), ali se o njima najčešće govori u medijima.

Spastička diplegija je oblik u kojem su ili gornji ili donji udovi jako pogođeni. Češće noge pate - osoba ide s polusavršenim koljenima. Za bolest Malo, naprotiv, karakterizira snažan poraz ruku i govora s relativno zdravim nogama. Posljedice spastične diplegije su 40% DCP-a.

Kada hemiplegični oblik utječe na motoričke funkcije ruku i nogu s jedne strane tijela. Simptomi su u 32%.

U 10% osoba s cerebralnom paralizom glavni je oblik diskinetički ili hiperkinetički. Odlikuje se snažnim nevoljnim pokretima - hiperkinezom - u svim udovima, kao iu mišićima lica i vrata. Hiperkineza se često nalazi u drugim oblicima cerebralne paralize.

Ataksični oblik karakteriziran je smanjenim tonusom mišića, sporim sporim pokretima i jakom neravnotežom. Uočava se u 15% bolesnika.

Dakle, beba je rođena s oblikom cerebralne paralize. Zatim su uključeni i drugi čimbenici - životni čimbenici, koji, kao što znate, svaki ima svoje. Stoga, ono što mu se dogodi nakon godinu dana ispravnije se naziva posljedicama cerebralne paralize. Mogu biti potpuno različite čak iu istom obliku. Poznajem osobu sa spastičnom diplegijom nogu i prilično jake hiperkinezije, koja je diplomirala na Moskovskom državnom sveučilištu, predaje na institutu i ide na pješačke ture sa zdravim ljudima.

Uz cerebralnu paralizu, prema različitim izvorima, rođeno je 3-8 beba od 1000. Većina (do 85%) ima blagu i umjerenu ozbiljnost bolesti. To znači da mnogi ljudi jednostavno ne povezuju osobitosti svoje šetnje ili govora s “užasnom” dijagnozom i vjeruju da u njihovom okruženju nema DSPshnika. Dakle, jedini izvor informacija za njih su publikacije u medijima koje uopće ne teže objektivnosti...

Vjeruje se da je Leonardo da Vinci iz djetinjstva trpio desno spasticnu hemiparezu, jednu od vrsta cerebralne paralize, blagi oblik. Šepao je desnom nogom i nije mogao u potpunosti iskoristiti desnu ruku, pa je napisao i nacrtao lijevom rukom.

Mit dva: cerebralna paraliza je izlječiva

Za većinu roditelja djece s cerebralnom paralizom ovaj mit je izuzetno privlačan. Bez razmišljanja da kršenja mozga danas nisu ispravljena ni na koji način, zanemaruju "neučinkovit" savjet običnih liječnika, trošeći svu svoju ušteđevinu i prikupljajući ogromne svote uz pomoć dobrotvornih zaklada za plaćanje skupog tečaja u drugom popularnom centru. U međuvremenu, tajna ublažavanja učinaka cerebralne paralize nije toliko u modernim postupcima, koliko u stalnom radu s djetetom od prvih tjedana života. Kupke, redovite masaže, igre s ispravljanjem nogu i ruku, okretanje glave i izrada preciznih pokreta, komunikacija je osnova koja u većini slučajeva pomaže dječjem tijelu da djelomično nadomjesti poremećaje. Uostalom, glavni zadatak ranog liječenja učinaka cerebralne paralize nije ispravljanje samog defekta, već sprječavanje nepravilnog razvoja mišića i zglobova. A to se može postići samo svakodnevnim radom.

Mit tri: Cerebralna paraliza ne napreduje

Dakle, oni koji se suočavaju s blagim posljedicama bolesti utješe se. Formalno, to je istina - stanje mozga se zapravo ne mijenja. Međutim, čak i blagi oblik hemiplegije, gotovo nevidljiv za druge, u dobi od 18 godina neizbježno uzrokuje zakrivljenost kralježnice, koja je, ako se ne provjeri, izravan put do rane osteohondroze ili intervertebralne kile. A to su jaki bolovi i ograničena pokretljivost do nemogućnosti hodanja. Slično tipičnim posljedicama svakog oblika cerebralne paralize. Jedini problem je što u Rusiji ti podaci praktički nisu generalizirani, pa stoga nitko ne upozorava na rastuće DSPshnikov i njihove rođake o opasnostima koje leže u budućnosti.

Roditeljima je poznato da su zahvaćena područja mozga osjetljiva na opće stanje tijela. Čak i banalna gripa ili pritisak mogu uzrokovati privremeno povećanje spastičnosti ili hiperkineze. U rijetkim slučajevima, živčani šok ili ozbiljna bolest uzrokuju oštar, dugotrajan porast svih učinaka cerebralne paralize, pa čak i pojavu novih.

Naravno, to ne znači da osobe s cerebralnom paralizom treba održavati u uvjetima staklenika. Naprotiv: što je ljudsko tijelo jače, to se lakše prilagođava nepovoljnim čimbenicima. Međutim, ako postupak ili tjelovježba redovito uzrokuje, na primjer, povećanu spastičnost, treba ih odbaciti. Ni u kojem slučaju ne može ništa učiniti kroz "Ne mogu"!

Roditelji trebaju posvetiti posebnu pozornost stanju djeteta od 12 do 18 godina. U ovom trenutku, čak i zdrava djeca doživljavaju ozbiljno preopterećenje zbog osobitosti restrukturiranja tijela. (Jedan od problema ovog doba je rast kostura, koji je ispred razvoja mišićnog tkiva.) Znam nekoliko slučajeva kada su djeca hodala zbog problema s koljenom i zglobovima kuka u ovoj dobi su sjedila na invalidskim kolicima, i zauvijek. Zato zapadni liječnici ne preporučuju da stavite na noge DTSPshnikov 12-18 godina, ako prije toga nisu išli.

Četvrti mit: Sve iz cerebralne paralize

Posljedice cerebralne paralize vrlo su različite, a njihov je popis ograničen. Međutim, rođaci osoba s ovom dijagnozom ponekad smatraju da je cerebralna paraliza uzrok ne samo oštećenja motoričkih funkcija, već i vida i sluha, ali i takvih pojava kao što je sindrom autizma ili hiperaktivnosti. I što je najvažnije - smatraju: vrijedi liječiti cerebralnu paralizu - i svi drugi problemi će se riješiti sami. U međuvremenu, čak i ako je uzrok bolesti doista postao cerebralna paraliza, potrebno je liječiti ne samo njega, već i specifičnu bolest.

Tijekom rođenja, Sylvester Stallone je djelomično oštetio živčane završetke lica - dio obraza, usne i jezik glumca ostali su paralizirani, no nerazgovjetan govor, podsmijeh i velike tužne oči kasnije su postali zaštitni znak.

Posebno je smiješna fraza "Imate istu cerebralnu paralizu, što želite!" Ni jednom ni dvaput nisam to čuo od liječnika različitih specijalnosti. U ovom slučaju, morate strpljivo i uporno objašnjavati da želim istu stvar kao i bilo koja druga osoba - da ublažim svoju vlastitu državu. U pravilu, liječnik odustaje i propisuje postupke koji su mi potrebni. U ekstremnim slučajevima pomaže kampanji u glavu. Ali u svakom slučaju, kada se suočimo s određenom bolešću, osoba s cerebralnom paralizom mora biti posebno pažljiva prema sebi i ponekad potaknuti liječnike na nužno liječenje kako bi se smanjio negativan utjecaj postupaka.

Mit pet: s cerebralnom paralizom ne uzimajte nigdje

Ovdje je vrlo teško tvrditi nešto na temelju statistike, jer jednostavno nema pouzdanih podataka. Međutim, sudeći po diplomantima masovnih odjela u specijalnom internatu br. 17 u Moskvi, gdje radim, samo nekoliko nakon škole ostaje kod kuće. Oko polovice ide na specijaliziranim fakultetima ili odjelima sveučilišta, treći - na redovnim sveučilištima i fakultetima, neki odmah idu na posao. U budućnosti će najmanje polovica diplomiranih studenata biti zaposlena. Ponekad, nakon diplomiranja, djevojke se brzo udaju i počinju „raditi“ s majkom. Situacija je složenija s diplomantima nastave za djecu s mentalnom retardacijom, međutim, oko polovine diplomiranih studenata nastavlja studij na specijaliziranim fakultetima.

Ovaj mit se uglavnom širi onima koji ne mogu trezveno procijeniti svoje sposobnosti i žele učiti ili raditi tamo gdje je malo vjerojatno da će moći ispuniti zahtjeve. Primanje odbijanja, takvi ljudi i njihovi roditelji često se obraćaju medijima, pokušavajući silom dobiti svoj put. Ako je osoba sposobna izmjeriti želje s mogućnostima, pronalazi svoj put bez sukoba i skandala.

Slučaj je naš diplomirani Ekaterina K., djevojka s teškim oblikom Littleove bolesti. Katya hoda, ali može raditi s računalom sa samo jednim prstom svoje lijeve ruke, a samo vrlo bliski ljudi razumiju njezin govor. Prvi pokušaj odlaska na koledž kod psihologa nije uspio - gledajući neobičnog sudionika, nekoliko učitelja je izjavilo da je odbijaju podučavati. Godinu dana kasnije upisala se na Akademiju tiskanja na uredništvu, gdje je i učila na daljinu. Studija je prošla tako dobro da je Katya počela raditi na polaganju testova za svoje kolege iz razreda. Nakon završene srednje škole nije uspjela dobiti posao (jedan od razloga je nedostatak ITU preporuka za rad). Međutim, s vremena na vrijeme radi kao moderator mjesta za obuku u brojnim visokoškolskim ustanovama u glavnom gradu (ugovor o radu se izdaje za drugu osobu). U slobodno vrijeme piše pjesme i prozu, izlaže radove na vlastitoj web stranici.

Suhi ostatak

Što mogu savjetovati roditelje koji su naučili da njihova beba ima cerebralnu paralizu?

Prije svega - smiriti se i pokušati mu posvetiti što je više moguće pažnje, koja ga okružuje (osobito u ranoj dobi!) Samo pozitivnim emocijama. U isto vrijeme, pokušajte živjeti kao da u vašoj obitelji raste obično dijete - hodajte s njim u dvorištu, kopajte u pješčaniku, pomažući djetetu da uspostavi kontakt s vršnjacima. Nema potrebe ponovno ga podsjećati na bolest - dijete mora sam doći do razumijevanja njihovih osobina.

Drugo, nemojte se nadati da će vaše dijete prije ili kasnije biti zdravo. Uzmi to za ono što jest. Ne treba misliti da u prvim godinama života sve snage trebaju biti bačene u liječenje, ostavljajući razvoj intelekta "za kasnije". Razvoj uma, tijela i duše međusobno je povezan. Mnogo toga u prevladavanju posljedica cerebralne paralize ovisi o djetetovoj želji da ih prevlada, a bez razvoja inteligencije jednostavno se neće pojaviti. Ako dijete ne razumije zašto je potrebno izdržati nelagodu i poteškoće povezane s liječenjem, koristi takvih postupaka bit će malo.

Treće, budite blagi prema onima koji postavljaju netaktična pitanja i daju "glupi" savjet. Zapamtite: nedavno ste sami znali više o cerebralnoj paralizi nego što su to činili. Pokušajte mirno voditi takve razgovore, jer njihov odnos prema vašem djetetu ovisi o tome kako komunicirate s drugima.

I što je najvažnije, vjerujte: vaše će dijete biti dobro ako odraste i bude otvorena i prijateljska osoba.

Je li moguće izliječiti cerebralnu paralizu ako se jako potrudite?

Demosten pokupi kamenje u ustima i viče preko mora. Hockey player Kharlamov prvi put nakon nesreće ide na led i trenira s dječacima. Volimo priče o prevladavanju i vjerujemo u njih - možda je zato vjera toliko raširena da će moći moći prevladati sve bolesti. Fizioterapeut Ekaterina Klochkova rekla je “Takvim slučajevima” je li moguće “izliječiti” cerebralnu paralizu, ako doista pokušate.

Ekaterina Klochkova, fizioterapeut, direktor ANO rehabilitacijskih službi "Fizička rehabilitacija"

Fotografija: iz osobne arhive

Percepcija cerebralne paralize kao bolesti koja se može izliječiti je mit: "Ovdje su roditelji radili 24 sata dnevno i stavljali dijete na noge, dok drugi nisu radili i nisu ga stavljali."

Cerebralna paraliza je skupni pojam koji objedinjuje skupinu ne-progresivnih stanja koja su povezana s oštećenjem mozga u ranim fazama njegova razvoja (u maternici, tijekom poroda, ili u prve dvije godine života). Iz toga slijedi da je nemoguće "izliječiti" cerebralnu paralizu, jer ne možemo eliminirati uzrok motornog deficita - strukturalnih poremećaja u središnjem živčanom sustavu. Ali posljedice tog oštećenja mogu se nadoknaditi raznim (ponekad značajnim!) Stupnjevima.

Medijski prostor ne opterećujemo primjerima i pričama o cerebralnoj paralizi. Dakle, ljudi se rukovode kojim? Za one herojske priče koje postoje oko nas, o rehabilitaciji. Ovdje je Valentin Dikul (cirkuski izvođač koji je naučio hodati nakon frakture kralježnice. - Comm. TD). Nitko nije zainteresiran za vrstu lezije kralježnice koju je imao, da bi se i dalje oporavio... Ali oko toga je čitav mit, kako se podigao na noge, kako su ga svi liječnici odbili, a on sam je napravio te simulatore i o. Ili Alexey Meresyev (vojni pilot koji je nastavio letjeti nakon amputacije obje noge. - Približno TD) - ovdje je bez nogu, dobio je umjetne udove, prao je sve u krv, ali je opet letio. A činjenica da su to odrasle osobe koje imaju invaliditet zbog ozljede ili ozljede, općenito, nitko ne brine.

S jedne strane, ljudi kažu prave stvari: rehabilitaciju djeteta s cerebralnom paralizom, odnosno, čak i habilitaciju (proces izgradnje sposobnosti za svakodnevne, društvene i druge aktivnosti. - Približno TD), stvarno treba početi rano i biti intenzivan. Ali, s druge strane, značenje koje se u naš koncept ulaže u našoj zemlji je potpuno drugačije. Imamo rehabilitaciju - to je ono što rade s djetetom na posebnom mjestu: to jest, za rehabilitaciju morate otići na posebno mjesto i tamo imati posebno obučenu osobu koja rehabilitira dijete.

U modernim zapadnim programima, habilitacija je također vrlo intenzivna i odvija se gotovo 24 sata dnevno. Ali to nije unajmljena maserka ili neka vrsta rehabilitacijskog centra, gdje dijete ne uzdahne. Ovo je obučena majka koja prima podršku stručnjaka. Svi događaji u kojima dijete sudjeluje - hranjenje, presvlačenje, kupanje - sve će se dogoditi u ispravnom položaju, s pravim pokretom, pravim ritmom. Mama će, na primjer, stimulirati ruku koja se pogoršava. Dakako, ovaj ili onaj stručnjaci će vidjeti ovo dijete, ali će to učiniti ne svakodnevno, već će provoditi dugoročnu podršku.

Materijali na temu:

„Rehabilitacija djece s poremećajima u kretanju“: video snimka Zaklade Goli srce, video VI međunarodnog foruma „Svako dijete zaslužuje obitelj: djelotvorni programi pomoći“

Još važnije vijesti i dobri tekstovi od nas i naših kolega - u telegramskom kanalu "Takvi slučajevi". Pretplatite se!

I pošaljite svoje vijesti, fotografije i videozapise kroz naš chat bot u Telegramu.

Cerebralna paraliza nije potrebna za liječenje

Nešto se neobično događa u Tjumenu: država gradi pravi sustav za pomoć djeci s cerebralnom paralizom i njihovim obiteljima. Ovo nije ni u Moskvi, ni u Sankt Peterburgu. Kakvo je Tjumensko čudo?

- Potrebno je promijeniti izglede. Cerebralna paraliza je neizlječiva bolest i ne može se izliječiti. No, moguće je i potrebno naučiti dijete i njegove roditelje da žive s tom bolešću, kaže Vera Zmanovskaja.

Vera Anatolyevna - pedijatrijski neurolog, glavni slobodni pedijatrijski rehabilitolog u zdravstvenom odjelu Tjumenske regije, glavni specijalist pedijatrijske rehabilitacije Ministarstva zdravstva Ruske Federacije u Federalnom okrugu Urala.

Već četvrtu godinu, pod njezinim vodstvom u Tjumenu, događa se nešto neobično: država gradi pravilan, napredan sustav pomoći djeci s cerebralnom paralizom na regionalnoj razini. Razvojem dugoročne skrbi za svako dijete, uz osposobljavanje roditelja, korištenjem metoda utemeljenih na dokazima, pa čak i mobilnom aplikacijom koja izračunava plan medicinskih akcija ovisno o stupnju i dinamici poremećaja kod djeteta. Ovo nije ni u Moskvi, ni u Sankt Peterburgu. Za prijestolnice to je još uvijek nedostižan san.

Rehabilitacija utemeljena na dokazima

- Vera Anatolyevna, recite nam što točno mijenjate u modelu pomoći djeci s cerebralnom paralizom u Tjumenu?

- U protekle četiri godine pokušavamo promovirati europski model skrbi za djecu s cerebralnom paralizom. Postoji mnogo modela - postoji Amerikanac, postoji australski. No uzeli smo europski model kao osnovu, preveli ga i pokušavamo slijediti načela praćenja djece s cerebralnom paralizom.

Prema ovom modelu, svaka rehabilitacija djeteta s cerebralnom paralizom trebala bi se temeljiti na jasnim principima. Mora biti dokazana i učinkovita metoda liječenja - Europa neće trošiti novac na drugačiji način.

Ovaj nam se model činio vrlo zanimljivim. Sva djeca, prije nego što ih uzmu za rehabilitaciju, moramo definitivno procijeniti rehabilitacijski potencijal. Potencijal djeteta danas se vrhunski vrednuje. Prema klasifikacijskom sustavu koji je svugdje u svijetu, a koji smo vrlo teško, teško, ali pokušavajući razumjeti u Rusiji.

- Kakva je to klasifikacija?

- Cerebralna paraliza ima različite stupnjeve ozbiljnosti. Od 1997. svi europski liječnici prate klasifikacijski sustav za globalne motoričke funkcije. Nažalost, u Rusiji je službeno prihvaćen tek 2014. godine. Ovo je vrlo ozbiljna skala.

U ovoj klasifikaciji, potencijal djece s cerebralnom paralizom podijeljen je na V razine motornih funkcija, a svaka je razina još uvijek podijeljena na dobna razdoblja: 1,5-2 godine; 2-4 godine; 4-6 godina; 6-12 godina i 12-18 godina.

Europski sustav klasifikacije - potencijal djece s cerebralnom paralizom podijeljen je na V razine. Fotografije cerebralpalsy.org.au

Na toj skali možemo odrediti razinu poremećaja kretanja već godinu i pol. A kada postavimo razinu motoričkih funkcija, klasifikacijski sustav propisuje sve faze razvoja djeteta mlađeg od 18 godina.

Pokret se razvija prema svojim zakonima. Ako dijete ima razinu I pokreta, postavljenu na godinu i pol, ima 100-postotnu sposobnost samostalnog hodanja do 2 godine. Ako je dijete izloženo razini II, tada ima priliku ići do 4 godine.

Ako dijete III-V razine ima narušene motorne funkcije, onda takvo dijete neće ići na vlastitu, ali djeca III razine mogu ići s dodatnim sredstvima rehabilitacije, djeca IV razine moći će sjediti uz podršku. Razina V je samo ležeća djeca, koja podliježe samo držanju glave.

Djeca IV-V razine u svijetu danas su prebačena u status palijativnih pacijenata. A kad vidimo dijete staro 1,5-2 godine, već možemo predvidjeti njegov rehabilitacijski potencijal i razumjeti koje se metode rehabilitacije mogu primijeniti. Ako govorimo o djeci IV-V razine, tada se provodi i rehabilitacija, ali na različitim načelima.

Na velikoj skupini pacijenata, naši kanadski kolege pokazali su da djeca različitih stupnjeva kretanja u određenom trenutku dosežu maksimum motoričkog razvoja. Primjerice, Razina I je dobro šetana djeca koja dosegnu strop svoje razine kretanja otprilike 4,5-5 godina, baš kao i zdrava djeca. Možda su pogrešno stavili nogu, imaju problema s koordinacijom, ali to su djeca koja će trčati, skakati, baviti se sportom.

Djeca III-IV razine kretanja dosežu maksimum svog razvoja već 3,5-4 godine, a mi čak ne govorimo o nekoj vrsti aktivacije pokreta ili nekoj vrsti stimulacije mišićno-koštanog sustava, jer smo ograničeni zakonima na to razdoblje. Djeca V razine kretanja dosežu motornu strop za 2,5-3 godine.

Ovaj sustav klasifikacije pomaže nam liječnicima, kada tvrdimo da roditelji iscrpljuju rehabilitacijski potencijal. Uostalom, reći: "Vaše dijete nikada neće hodati" i ne ulagati u njega ništa osim emocija, to je pogrešno, roditelji će se jednostavno uvrijediti i otići.

"Ja ću platiti bilo koji novac, samo stavi!"

- Dolazi mama iz daljine. Dijete ima 8 godina, laže. Mama je spremna platiti novac svim privatnim strukturama koje je uvjeravaju: "Dajte nam samo dvije ili tri godine, a dijete će sigurno hodati sama". A mama, uhvativši se za ovu slamu, slijepo vjeruje u ta obećanja i stavlja sve bogatstvo obitelji u pitanje, prodaje stan i automobil, svejedno, uzima kredite, odlazi u te centre i tretira ih se, i na kraju, ne dobiva ništa, jer se obrasci kretanja ne mogu zaobići.

Dolaze kod nas, a mama kaže: "Naučite dijete barem sjesti." Ali ako ima V razinu globalnih motoričkih funkcija (najteže), čak ni ovo ne može biti obećano. Jedini način da se pomogne je da se poboljša kontrola glave, možda da se poboljša stisak ruke, da se poveća neka vrsta komunikacijskih funkcija djeteta. Takvo dijete treba se nositi sa sekundarnim ortopedskim problemima (skolioza, dislokacija kuka, kontrakture).

Kada govorimo o palijativnoj djeci, moramo shvatiti da je temeljno načelo rehabilitacije za njih da ih hrane, tako da ne gladuju, tako da normalno dobivaju na težini, i da daju tijelu pravilan položaj za 24 sata kako bi se spriječilo stvaranje sekundarnih komplikacija. Sva rehabilitacija bi trebala biti upravo to.

Oblici cerebralne paralize, ovisno o zahvaćenim područjima mozga. Fotografija neurodoc.ru

Glavna stvar koju takvom djetetu preporučujemo je ublažiti bol, ukloniti spastičnost, preporučiti dobra tehnička sredstva i preporučiti dobru prehranu za dijete (problem je teška cerebralna paraliza). Znate, situacija se odmah mijenja u obitelji, jer se poboljšava raspoloženje djeteta, prestaje mučiti, hrani se, prestaje se lomiti, jer sprečavamo uobičajene patološke frakture. A mama se više ne želi kretati zemljom i svijetom u potrazi za čarobnom rehabilitacijom, jer vidi normalnu, dobru kvalitetu života djeteta.

O ovom klasifikacijskom sustavu pokušavamo razgovarati s roditeljima, imamo škole za roditelje, gdje ih detaljno objašnjavamo. Naravno, ne žele svi prihvatiti ovu informaciju, jer negdje unutar svakog roditelja postoji nada da će dijete otići. A kad odredimo razinu motoričkog razvoja, a majka razumije što je u pitanju, ne može svatko odmah prihvatiti ovu informaciju. Ali ipak se slažem. U najmanju ruku, imamo jasno obrazložene, jasne riječi o tome što se pokazuje ovom djetetu i što može spriječiti komplikacije koje mogu dovesti do mučenja i smrti djeteta.

- Pitanje da li vas svaka majka, koja je saznala za dijagnozu cerebralne paralize od svog djeteta, vjerojatno pita, može li se to izliječiti?

- Ovo je neizlječiva bolest. Ako kopate dublje, odakle dolazi cerebralna paraliza? To je kršenje kontrole prometa, prije svega kršenje anti-gravitacijskog sustava. Mi, koji živimo na planeti Zemlji, ne možemo živjeti bez tog sustava. Mi se odupiremo silama gravitacije. Postoje cijeli podovi u našem mozgu koji nam pomažu da se borimo sa silama gravitacije. To su srednji mozak, subkortikalne jezgre, cerebelum, korteks. Ako je sve to netaknuto, onda veze funkcioniraju kvalitativno, onda se dobro borimo sa silama gravitacije, sve je normalno. Ali čim se dogodi neka oštećenja moždanih struktura - zbog hipoksije, infekcije, itd., Mogu se početi mehanizmi razaranja.

Kod prerano rođene bebe formirana je leukomalacija mozga, tj. Razaranje mozga oko ventrikula je bijela tvar, onaj dio mozga gdje putevi idu, na primjer, iz moždane kore u motorne neurone, mišiće, i ako je taj put atrofiran, uništen ili čak djelomično uništena, tada kvaliteta ove funkcije više ne može biti. To jest, cerebralna paraliza nije problem s mišićima, to je problem s mozgom. Ako u mozgu vidimo ozbiljna strukturna oštećenja, najprije će patiti kvaliteta kretanja.

Centar za rehabilitaciju treba podučavati roditelje

- Rodio se dijete koje se razlikuje od uobičajenog. Kako učiniti da mama nije sama s problemom? Ona ne zna koga da kontaktira. Kako napraviti tako da ima jasan plan djelovanja?

- Reći ću vam o iskustvu naše regije. Imamo jednu na jednu majku koja nikada neće ostati s ovim problemom, jer postoje određeni administrativni i organizacijski koraci u radu naše medicinske zajednice.

Na primjer, dijete se rađa s problemom, ali kako ćete znati da li će to dijete imati cerebralnu paralizu ili dijete koje jednostavno ima nekih problema?

Prije jednogodišnjeg i polugodišnjeg liječnika specijalist nema pravo govoriti o takvoj dijagnozi, jer postoji određeni resurs za oporavak živčanog tkiva.

Ne možemo čak ni pogoditi kakva će biti ta razina kretanja. Možda će biti problema, ali na kojoj razini nitko ne može reći.

Međutim, postoji rizična skupina: ako je dijete rođeno prerano, ili s punim trajanjem, ali s manjom tjelesnom težinom od očekivanog, ako je dijete imalo nekakvu infekciju u maternici, ili je nakon rođenja pretrpio neku vrstu infekcije, što ozbiljno utječe na strukturu mozga, što ozbiljno utječe na strukturu mozga, na primjer meningitis, može biti hemolitička bolest, prema sustavu AB0, prema Rh faktoru.

Odmah ćemo saznati za takvu djecu u Tjumenu. Otpustivši djecu u rizičnoj kući, određujemo njihovu rutu, ta djeca moraju doći u naš državni centar za rehabilitaciju Nadežda. Štoviše, svaka majka, ako vidi da nešto nije u redu, može nas kontaktirati u središtu, apsolutno besplatno, u smjeru.

Komisija liječnika centra, uključujući i neurologe, određuje: dijete ima problem ili nema potrebe brinuti se. Ponekad mi sami ne možemo odmah reći hoće li biti daljnjih problema u bilo kojoj količini, pa će se ta djeca ponovno pozvati - nakon tri mjeseca. Stoga promatramo rizičnu skupinu od rođenja.

Događa se, naravno, da majka dolazi prvi put kad je dijete već stara godinu dana. Dijete ima motorno kašnjenje, a ona kaže: "Pa, možda će proći sama, ali susjed je također imao sve, onda je sve bilo u redu." Tražim izgovor.

- Koja je uloga roditelja u procesu rehabilitacije djeteta s cerebralnom paralizom?

- Vjeruje se da je najvažnija stvar na kojoj je izgrađena rehabilitacija cerebralne paralize terapija pokreta. Jasno je da pokret zauzima vrlo važno mjesto u životu, a dijete koje ima motorne probleme mora se svakodnevno kretati.

No, niti jedna zdravstvena zaštita nije dovoljna da djeca ostanu aktivna 365 dana u godini. Roditelji pravilno shvaćaju da moraju stalno raditi s djetetom, ali misle da bi to trebao učiniti neki instruktor ili fizioterapeut. Traže nove i nove rehabilitacijske tečajeve. Javno zdravstvo može ponuditi terapiju samo 1-2 puta godišnje, a roditelji apeliraju na sve, uključujući zastupnike i zaklade: „Trebamo tečaj tamo, tečaj ovdje“.

Moramo promijeniti ovaj pogled na svijet. Stručnjak mora pokazati kako to učiniti, podučiti roditelje, a roditelj mora nastaviti s nastavom. Kada dijete ovlada nekim savršenijim pokretom, stručnjak daje nove zadatke. Za to postoji centar za rehabilitaciju, gdje stručnjak kaže roditeljima što da rade i kako.

- Je li to bila izvorna instalacija vašeg Hope Centra?

- Ne. Imali smo razdoblje kada smo slali djecu "na liječenje", na primjer, u Izrael. No, savršeno smo shvatili da neće biti dovoljno novca da sva djeca pošalju iz regije. S vremenom su došli do zaključka da je ovdje potrebno nešto stvoriti. Sada postoji takav trend - novac regije trebao bi ostati u regiji. To je točno.

Radim u Centru Nadežda (službeno ime je GAUZ TH “Centar za dječje psihoneurološko liječenje i rehabilitaciju“ Nadežda ”. - Urednik). Od 1992. godine na mjestu zamjenika glavnog liječnika od 2001. godine. Sav moj znanstveni rad bio je posvećen metodama rada s cerebralnom paralizom, tako da smo ovdje uspjeli organizirati medicinsku selekcijsku komisiju, kada primamo prijem tri puta tjedno, a djeca iz Tjumena i regije dolaze s bilo kojim problemom - ortopedskim, neurološkim, psihopatološkim, a mi odabiremo najbolje put rehabilitacije za ovo dijete, s obzirom na čimbenike o kojima smo ranije razgovarali.

Tajna hipoterapije: ima smisla u pokretu

- Danas posebno razvijamo hipoterapiju. Nitko se neće oporaviti od ove terapije, ali to je određena vrsta stimulacije pokreta. Ako se dijete, čak i sa teškom cerebralnom paralizom, stavi u konjsko sedlo ili čak osamari, stavi se na konja, a zbog temperaturnih učinaka (konj je topliji od muškarca), mišići se opuštaju i dijete se osjeća bolje. Držati se na konju je uvijek teže nego ležati na kauču, tako da se uključe antigravitacijski mehanizmi, to su više šok uključivanja koje ne možemo postići u gimnastici, a komunikacija sa životinjama je pozitivna stvar.

Čak i ako dijete ode na hipoterapiju 2 puta tjedno, imat će motivaciju za pokret, jer bez motivacije nema pokreta.

Nema pokreta radi kretanja! Možete napraviti produžetak lakatnog zgloba tisuću puta, dijete nikada neće shvatiti zašto mu je potrebno. A ako ode za igračkom ili se pokuša hraniti, to jest, kretati se zbog nečega, sigurno će imati fiksaciju u glavi i imati neku praktičnu vrijednost.

- Da li majke uvijek ispunjavaju vaše preporuke? I kako ćete osigurati da vam majka vjeruje, jer je važno vjerovati liječniku.

- Prije svega, ljudski odnosi igraju ulogu. Reci mi, kome bi ti vjerovao? Zašto odabirete osobu kao prijatelja? Vjerojatno bi osoba trebala biti otvorena, iskrena i istinita, zar ne?

Pacijent dolazi na prijem, morate uvjeriti osobu u ispravnost onoga što ste rekli. Teško je napraviti osobu koja ne gleda u njegove oči, koja je zainteresirana samo za radove i ne zanima ljude.

Ako se dovede dijete s V stupnjem, on leži nepokretno, a liječnik počinje govoriti o njemu u trećoj osobi, onda neće biti tretiran kao normalan liječnik. I moramo shvatiti da dijete može razumjeti o čemu pričaju.

To je najvažnije - da se obožavaš. A ako ne znate ime majke, onda je razgovor i kontaktiranje s vama općenito beskorisno.

Naši odnosi s našim roditeljima postrojili su se s vrlo dobrim prijateljima. Mogu me nazvati u bilo koje vrijeme, čak mogu i negdje razgovarati, proces uvjeravanja - kako bi to trebalo biti s vašom djecom. Ali da biste to učinili, morate biti vrlo kompetentni, vrlo kompetentni u profesionalnim pitanjima.

Trebali biste biti u stanju iskreno reći da dijete neće ići zbog problema u zglobu kuka, a kada se vaše mišljenje podudara s onim što vaša majka čita u kompetentnim izvorima, to će mnogo koštati.

Liječnici: dobro ili loše?

- Zašto u Rusiji imamo "dobre" i "loše" liječnike? Jer nema standarda. Na primjer, majka djeteta s cerebralnom paralizom dolazi kod liječnika na pregled, a on kaže, gledajući sliku zgloba kuka: "Pa, ovdje je sve u redu s vama, ne morate raditi". Dolazi do drugog liječnika, a on kaže: "Mora biti operiran!"

Naravno, majka bliže, ono što želi više, onda će izabrati. Ali to je pogrešno! Postoji određeni standardni dokazni kriterij koji jasno navodi kada je potrebno kirurško liječenje. Ali u Rusiji se takvi kriteriji ne koriste. Mi smo nepristojni, jer liječnik "misli tako", a kad mama ode da provjeri s drugim liječnikom, reći će da on "tako misli". Ali ovo "mislim" ne može biti. Trebalo bi postojati jasno standardizirano praćenje sustava.

Ako je indeks migracije femoralne glave iz acetabuluma veći od 40%, onda je to sto posto indikacija za kirurško liječenje. Razrađeno je svugdje u svijetu. Ako vidimo da sada 40% migracije, mi iskreno kažemo našoj majci da nakon 40% ne može biti samopomoći, cijeli svijet je to dokazao. A kad to nije “moje mišljenje”, kada je to mišljenje dugo dokazivala medicinska zajednica, majka ima mnogo više povjerenja.

U našoj regiji svaki liječnik ima mobilnu aplikaciju - švedski program u koji prenosimo podatke.

Primjerice, dijete IV razine prema sustavu globalnih funkcija, cervikalno-dijafizički kut je 150 stupnjeva, indeks migracije 35% i on ima 8 godina, računalo računa i daje rezultat - situacija je stabilna. Možete promijeniti bilo koji ulaz, npr. Unesite različitu dob, rezultat će se odmah promijeniti, rizik od dislokacije će biti jednak 30%. Program će odmah pokazati što učiniti s djetetom.

Dao sam majci upute, vježbe. Mama dolazi za šest mjeseci, pokazuje novu sliku i tamo je indeks migracije već 40%, kažem: "Imao si 35, a danas već 40, jesi li učinio ono što sam rekao?" I moja majka kaže ne, dijete je plakalo, ne dana. Iskreno ću reći takvoj majci da je to slabost, njezino sažaljenje povrijedilo dijete.

Dakle, majka sljedeći put, nakon što je primila preporuke, učinit će sve - ona će napisati svoj plan za taj dan i to će učiniti, strogo slijedeći upute liječnika. Ali sve će to funkcionirati kada postoje dokazi, jasno podržani brojevima!

A kada je to samo "mislim", to nikoga neće uvjeriti. Volite jednu boju, ja volim drugu. "Ja ću otići u Kinu jer se tamo bolje ponašaju." Tamo ih ne tretiraju bolje, tamo rade isto, samo intenzivno, da ono što bi majka trebala, u načelu, raditi kod kuće, tj. Gimnastiku 4-6 sati, istezanje. Svakodnevno bi to trebalo opisati, to je sjajno djelo majke, a tu instruktor to radi za novac. Lakše je otići i učiniti to za novac nego to učiniti kod kuće. To je problem.

Daj mi poveznicu.

- Govorili ste o multidisciplinarnom timu koji radi s vašom djecom, to je neurolog, ortoped, rehabilitolog, fizioterapeut, psihijatar. I kako ste uspjeli stvoriti takav tim koji radi zajedno?

- Na papiru, sve je to davno napisano. Ali možemo reći tisuću puta da smo multidisciplinarni tim i popisujemo neurologa, ortopeda i sl., A oni mogu raditi sami. Na primjer, specijalisti moraju raditi na jednom mjestu - to je vrlo važno, jer ako netko radi na jednom kraju grada, a drugi u drugom, a ti ljudi nisu upoznati jedni s drugima, i posjeduju različite metode, nikada se neće složiti.

Glavna ideja svega toga je da se stručnjaci moraju međusobno složiti tko što radi iu kojoj fazi.

Reći ću vam na primjeru kada je dijete operirano zbog cerebralne paralize. Najteža operacija se provodi, jednostupanjska višestupanjska ortopedska intervencija, kosti se seciraju na tri razine, mišići se produljuju, daje mu se jedna noga 6 sati, nakon dva tjedna druga, zatim dijete mora ići na rehabilitaciju. Kako sve treba urediti kako bi sve bilo u redu, a on je obnovio pokret za dvije godine?

Da bi se dobila operacija, dijete mora imati normalan nutritivni status, jer inače se nikada neće oporaviti od operacije, a mora imati normalan respiratorni status, treba ga pregledati pedijatar, ortoped, endokrinolog, dijetetičar, gastroenterolog. Svaku mogu pregledati na svoj način, ali ako ne razgovaraju međusobno, neće moći odlučiti da je nedostatak proteina-energije prioritet i da se dijete mora hraniti prije svega, mora im se dati gastrostom. Dakle, trebate kontaktirati kirurga koji opskrbljuje ovaj gastrostom, i kontaktirati one koji ga moraju kupiti, jer to košta, a ne mogu ga sve ustanove osigurati, a kroz taj gastrostom morate unijeti obroke koji koštaju 1000 rubalja dnevno. A da biste pronašli taj novac, morate kontaktirati dobrotvorne zaklade.

Ako se stručnjaci međusobno ne slažu, svaka preporuka bi bila bezvrijedna. Mora postojati neka vrsta organizacijske veze, vjerojatno bi trebala biti neka vrsta institucije koja će sve to spojiti, i kustos koji će koordinirati sve.

Pretpostavimo da sam ujedinjujuća veza. Vidim sve preporuke koje su stručnjaci dali. Moram kritički razmotriti sve preporuke i razumijem da je u ovoj fazi realno pronaći novac, napraviti gastrostom, pronaći hranu, nahraniti dijete, slijediti ga za pola godine, i dogovoriti mu putovanje zbog kirurškog liječenja. Ovo je prva faza.

Dijete je imalo operaciju i on dolazi kući. Da bi vodio dijete u postoperativnom razdoblju, potrebne su mu ortoze. Da bi se oni pojavili, oni moraju biti registrirani u IRP-u, onda morate stajati u redu za određeno vrijeme, i tek onda ga dobiti. Ponekad može potrajati od 6 do 12 mjeseci da biste dobili ono što vam je potrebno. Ali ako je dijete operirano, nakon 6 tjedana se skida s gipsa, a potrebna je i ortoza, ako ne, svi kirurški zahvati nestaju.

Kustos, koji okuplja ovaj multidisciplinarni tim, mora riješiti ovaj put. Da bismo zavarali sporu birokratsku mašineriju, moramo saznati da je dijete operirano tog dana. Roditelju dajemo podsjetnik gdje je napisano: ako je vaše dijete operirano, trebali biste danas nazvati dispečera u centru i reći vam da ste imali operaciju.

Ovaj dispečer mora prihvatiti podatke i proslijediti ih protetsko-praktičnom poduzeću, kojega već znaju o tom pacijentu, za njega mora ostati neka kvota. A sada dijete dolazi k nama, mora ukloniti žbuku i napraviti odljev da napravi ortozu, ali ne možete napraviti ortozu za jedan dan, to se radi najmanje dva tjedna. I za dva tjedna već možete izgubiti sve. Stoga se žbuka uklanja, ali samo pola, napravi se prazan otisak - otisak s noge, a opet se stavi langet, a dva tjedna još uvijek živi u langetu kako bi zadržao učinak operacije. U ovom trenutku sva financijska pitanja već su razrađena. Točno u 4 tjedna trebao bi nas dobiti na proviziju.

I ovdje je naš tim uključen. Jer ako ga svi vidimo u različitim kabinetima, onda će svi odlučiti što je potrebno, ali to neće biti dovoljno. Jer svaki put smo riješiti pojedinačni problem - to dijete reagira više na bol, ovaj problem tlakova rane, na primjer, ova igla počela izlaziti, ovdje je potrebno provesti korekciju lijekova bolje, živac, na primjer, rastegnut pod gips i paraliziran, to treba vratiti.

U našem centru kustos je obično neurolog. Ali to čak ne mora biti neurolog. Najvažnije je da to bude ravnodušna osoba koja treba međusobno ujediniti ljude ili institucije.